"J’ai élevé seule mon fils malade psychique qui a aujourd’hui 27 ans. C’est un parcours douloureux, semé d’embûches, mais qui apporte tant. Des années à m’engager à être là pour mon enfant, quand ça va bien mais aussi quand tout va mal ! Des années à essayer de l’accepter tel qu’il est (et tel qu’il ne sera jamais) pour moi sa mère qui l’avait rêvé autrement. Des années interminables à le voir toujours plus évoluer, jour après jour, à son rythme, malgré des périodes de doutes et de tourments, dans une société exigeante qui a si peu de considération pour ces maladies. Il a hérité de ma persévérance et de l’amour des autres. Il garde en lui l’innocence de l’enfance et reste très lucide sur ses incapacités et ses limites. Il me donne chaque jour davantage. Il me prouve chaque jour qui passe, que le fait d’être différent ne l’empêche pas d’être un amoureux de la vie et de son prochain, en fait, la raison fondamentale de notre présence sur cette terre."  

"Ma maladie psychique m’empêche de communiquer naturellement avec les autres, d’aller vers les autres. Des fois, je m’exprime très mal. Je tremble par moments, sans pouvoir me contrôler. Je suis très vite fatiguée. Je dois prendre des médicaments très forts tous les jours pour stabiliser mon système nerveux. Je suis suivie régulièrement par un psychiatre. Je me fais bien aider et conseiller par les personnes de l’association « AFAAP », qui m’évitent bien souvent de perdre pied dans le néant."

"Se réveiller le matin et se sentir complètement désorientée. Comment se lever, puisque cela demande un tel effort ? Se doucher, s’habiller relèvent du parcours du combattant. Et toute cette journée qui est là, avec tant d’obligations. Que vous soyez à la maison, que vous ayez des enfants, que vous travaillez, toutes ces choses qui peuvent être stressantes en temps normal mais devenir inconcevable quand vous déprimez profondément. Cette immense fatigue qui alourdit votre corps et votre esprit. Ces angoisses qui vous tenaillent et peuvent aller jusqu’aux crises de panique, voilà quelques volets de la dépression. Vous ne demanderiez pas à une personne paraplégique de courir un 100 mètres. Alors de grâce évitez les « pousses-toi », « secoues-toi », « y’a qu’à ». Cela ne fait qu’augmenter le malaise de celui qui souffre déjà tant et qui parfois n’entrevoit qu’une solution : en finir avec la vie. Pas facile de savoir quelle attitude adopter car la personne au fond de la dépression de s’intéresse à rien. Faire preuve d’empathie et de compréhension voilà de bonnes choses que l’entourage peut faire. Mais il faut parfois que ceux qui côtoient un malade puissent recharger leurs batteries. Etre soutenus. Le groupe de proches qu’on trouve à l’AFAAP peut aider à reprendre courage et énergie."

"Vivre une décompensation psychotique (le diagnostic final est très lent à établir), suivie d’une dépression, est avant tout une expérience douloureuse. Au départ, l’esprit est gravement perturbé et l’agitation est très grande. C’est un coup de tonnerre qui arrive par surprise.  L’interprétation de discours tant visuels (TV) qu’auditifs (p. ex. radio) est faussée. Les gens semblent tout à coup s’adresser à moi personnellement. Des délires impressionnants se succèdent. Contrairement aux apparences, tout ce qui est vécu lors de ces crises (agissement personnels, commentaires des autres ou sous-entendus) est entièrement mémorisé. On y repense ensuite très souvent en essayant d’analyser ce qui nous est arrivé et d’en chercher les causes. Ce n’est pas facile d’admettre qu’il va falloir vivre avec un handicap psychique et l’on ressent très souvent de l’incompréhension (voisinage, travail) par rapport à notre personnalité qui a brusquement changé (perte d’énergie et de motivation, plus grande fatigue, humeur changeante...). Heureusement pour moi, mon mari et ma famille ont toujours été présents et m’encouragent dans la difficulté. Le fait de pouvoir en parler au sein de l’AFAAP est important. Témoigner et s’engager pour une meilleure connaissance de ces problèmes peut être un premier pas vers une auto-reconstruction."

Expériences d'hospitalisation

"Lorsqu’on est passé dans ces hôpitaux psychiatriques, en sortant nous sommes des morts vivants, des enfants perdus, des orphelins et c’est très très douloureux. On a l’impression d’être morts mais, on vit comme des automates. A l’intérieur, plus rien ne bouge. On est mort ! Une grande erreur qui existe dans ces hôpitaux : les personnes âgées et les jeunes sont mélangés. Le personnel ne s’occupe pas de nous ou mal ; même pas un petit mot gentil et humain en passant. Nous sommes considérés comme des objets, sinon comme des animaux. Toute ma vie, j’ai ressenti l’impression d’être comme un animal, un cobaye, j’avais honte !

Pour les personnes les moins handicapées, le traitement devrait être ambulatoire : une partie à l'hôpital pour les médicaments, ensuite chez un psychiatre, une partie à l’AFAAP, une partie chez soi avec un suivi en dehors par quelqu’un (ce qui est vital et primordial) pour aider les personnes à se réintégrer dans la société et, si possible, avec l’aide de la famille.

Il devrait y avoir quelqu’un qui puisse téléphoner de temps en temps à ces personnes pour voir si cela va, voir s’il y a un problème et comment les aiguiller à la sortie."

     "J’ai été hospitalisé sept à huit fois à l’hôpital. La huitième fois, je l’ai bien vécu pour la première fois. L’hôpital a respecté ma demande en ce qui concerne les médicaments et les entretiens avec l’infirmière.

Un exemple de ce que je trouve particulièrement déplacé : alors que nous étions à une heure normale au salon et que l’on rigolait, une infirmière est apparu et nous a dit « il y a un peu trop d’ambiance par là !».

"Comme mon hospitalisation avait lieu en pleine période de fêtes, c’était un peu difficile car je devais souvent changer de médecin. Il y avait un qui m’avait prescrit un médicament qui me faisait dormir tout le temps. Je ne voulais plus le prendre mais il m’y obligeait, alors j’ai téléphoné à mon médecin traitant qui a pris contact avec lui et jusqu’à la fin de mon séjour je n’ai plus pris ce « fameux » médicament. Il est vraiment indispensable que le médecin traitant puisse suivre de près le patient durant son hospitalisation. Qu’il suive également son évolution, la médication et prenne part aux décisions importantes. C’est très rassurant et réconfortant de savoir que son médecin traitant est proche et attentif à notre situation. Lorsque l’on a été hospitalisé dans un milieu psychiatrique il est bien difficile d’en ressortir indemne. On se sent automatiquement fragilisé, diminué aux yeux de ses proches et de son entourage. La peur permanente de ne plus être à la hauteur est constante. Même en ayant été consentante pour mon hospitalisation, le sentiment d’infériorité et de culpabilité demeure très présent. La peur d’entraîner les miens dans mes phobies et ma dépression, reste ma plus grande angoisse. Même si je mets toutes les chances de mon côté pour m’améliorer et rendre viable la vie de famille, je reste consciente que le mal dont je souffre est incurable et que je dois vivre avec. Le premier jour j’étais envahie d’émotions de toutes sortes et souvent bien contradictoires, mais c’était la crainte et la peur qui me dominaient. Je vivais très mal le fait de me retrouver sous « l’emprise et la domination des médecins et du personnel soignant ». "

"Ma vie quotidienne avec des troubles bipolaires

Ma vie quotidienne ? Faire en sorte, chaque jour, d’avoir une hygiène de vie raisonnable et régulière en alimentation, sport, activités, heures de sommeil. La journée ne doit pas déborder de tâches ou d’activités, car sinon je risque la crise, l’épuisement, le délire, l’absentéisme au travail.

J’ai la chance de bien réagir aux médicaments, donc je n’ai eu que deux courtes périodes de crise dans ma vie et aucun va et vient entre chez moi et l’hôpital. Les hauts et les bas des troubles de l’humeur bipolaire rythment en plus ou en moins mon quotidien.

Le plus difficile ? Accepter d’être malade, braver le regard des autres et leur distance, parfois, par rapport à ma différence, mes horaires de travail courts et aménagés. Cette épreuve là est bien douloureuse en contre partie de la compensation que représente une rente d’invalidité. Ça n’a rien de confortable, ni moralement, ni socialement ; si la rente résout une partie de nos soucis, elle nous en crée bien d’autres.

Ma jeunesse : J’ai un passé familial très difficile qui était enfoui et qui est remonté à la surface avec la maladie. J’ai quitté (tout en menant à bien mes études) la maison familiale à 15 ans, dès les premiers coups de mon père. Avec la récente apparition des troubles dépressifs chroniques, est monté à la surface le souvenir d’un abus sexuel dans ma toute petite enfance sous la forme d’un cauchemar qui revient, très précis, sauf que l’agresseur n’a pas de tête (…). Il y a eu beaucoup d’inconscience dans l’éducation qui m’a été transmise, mes parents étaient jeunes alors et me confiaient parfois à n’importe qui pour pouvoir sorti le soir ! Beaucoup de maltraitance psychologique aussi (…).

Heureusement, je n’étais pas totalement seule ! La famille plus élargie (parrain, tantes, cousins) mes proches et des aides psychosociales m’ont permis depuis mon départ de la maison à 15 ans de me retaper. Tous m’ont soutenue, encouragée, aidée, et m’ont permis de me diplômer dans le métier que je rêvais ; pendant des années, j’ai eu moins de soucis et j’ai pu croquer la vie à pleines dents comme n’importe quel autre jeune ! Etudier, m’amuser, flirter, sortir tout en gérant ménage, commissions, bourses d’études.

Mais aujourd’hui j’ai l’impression que mon passé, ma sensibilité aux épreuves supplémentaires affrontées groupées en peu de temps (déménagement, séparation, mobbing, changement de travail, épuisement professionnel) m’ont hélas rattrapée avec l’installation nette de la maladie psychique.

Quels projets de vie puis-je faire aujourd’hui ? Je m’inquiète pour mon avenir …"

"Les tâches accomplies habituellement me posent des problèmes que j’ai de la peine à résoudre. Il me faut beaucoup plus de temps pour faire mon travail. Peu à peu, je deviens mal organisé. Je me crée du stress pour des détails. Progressivement, j’en viens à douter de mes capacités. Je me mets dans des situations où je ne peux que dénoncer mon incompétence.

Je doute de moi. Je doute du travail que j’accomplis. Je doute de ma valeur.

Je n’ai plus goût aux choses. Je perds peu à peu l’appétit… et l’appétit de vivre.

Je dors mal, très mal. Viennent des angoisses, des maux de ventre, des peurs, des paniques incontrôlables.

Tout cela semble vite dit mais tout cela dura des mois…

Et pourtant, à 35 ans, marié et père de deux enfants, avec une profession stable, j’avais tout pour être heureux et vivre sereinement.

Une dépression lourde et profonde m’a happé au moment où je pensais pouvoir enfin « me reposer » un peu. Les quinze dernières années ont été pour moi très intensives (paternité, longues études) et il me semblait légitime de pouvoir enfin respirer. En fait, ma vie a basculé dans un cauchemar de 14 mois duquel je ne pensais jamais sortir.

L’issue a été particulière puisqu’a succédé à cette sérieuse dépression ce que les médecins nomment une phase maniaque. Je retrouvais peu à peu le goût à la vie et je devins heureux, très heureux, puis euphorique. Après des mois de léthargie et de presque mort, je pouvais renaître. Comme pour compenser toute la torpeur vécue, j’allais devenir celui pour qui tout est possible. Toutes les limites et les contraintes tombèrent. Les discours et l’argent devinrent mes armes et je les utilisais jusqu’à épuisement. Je ne dormais plus que deux heures par nuit pour ne pas perdre une miette de ma vie devenue intense. Héros reconnu de moi seul, je balayais ma vie de couple et me permettais tous les excès. Belle revanche !

Perdant le sens des réalités, je fus hospitalisé de force. (…)

Plusieurs mois après ma sortie d’hôpital, je dresse mon bilan personnel. Diagnostic : patient souffrant de trouble bipolaire. Traitement : prise quotidienne de lithium, sport régulier, hygiène de vie stricte pour éviter toute rechute. Situation actuelle : déploie de l’énergie pour reconstruire sa vie de couple qui a subi une sacrée cassure, continue à rembourser ses dettes, a repris sa profession mais à temps partiel, embrasse très fort sa femme et ses enfants et remercie toutes les personnes qui l’ont aidé durant sa maladie cruelle et dévastatrice.

Ne me dites pas que les malades psychiques sont des mous ou des fainéants ou des « y a qu’à leur botter les fesses… » ou dites-le-moi en face et je vous expliquerai…"